In breve
Le Linee guida 1/2026 sono state adottate in bozza il 15 aprile 2026: 67 pagine, 171 paragrafi. Coprono la nozione di ricerca scientifica, le basi giuridiche, la trasparenza, i diritti degli interessati e le garanzie dell'art. 89, par. 1. La consultazione pubblica si è chiusa il 25 giugno 2026 e il testo finale arriverà dopo le revisioni: quello che si legge oggi è ancora una bozza.
Il consenso ampio esiste, ma ha un prezzo
Il nodo che la comunità scientifica aspettava da anni è il cosiddetto broad consent: si può chiedere il consenso per una ricerca che al momento della raccolta non è ancora completamente definita? La risposta del Comitato è sì, a condizioni. Il consenso può coprire un campo di ricerca descritto con chiarezza, o risultati attesi identificabili, accompagnato da garanzie adeguate. Quello che non regge è il consenso alla «ricerca» in generale: se all'interessato non si dice in quale area si muoverà lo studio, il consenso non è né specifico né informato.
- Descrivi l'area, non la parola: «studi sull'oncologia pediatrica», non «finalità scientifiche»
- I trattamenti futuri devono essere ragionevolmente prevedibili al momento della raccolta
- Le garanzie dell'art. 89, par. 1 non sono un contorno: minimizzazione, pseudonimizzazione dove possibile, separazione fra chi tiene i dati identificativi e chi analizza
- Il consenso resta revocabile: serve una procedura che dica cosa succede ai dati già confluiti in uno studio in corso
- Se lo studio cambia campo si torna dall'interessato: il consenso ampio non è un consenso perpetuo
La riga che finisce nel registro
Qui viene la parte che interessa chi compila l'art. 30 e la matrice dei tempi di conservazione. Il Comitato è esplicito: conservare dati personali per una generica «finalità di ricerca scientifica», senza indicare l'area, non è ammesso. Il titolare deve specificare la ricerca potenziale e sostenerla con le garanzie dell'art. 89. Tradotto nel linguaggio del registro: «conservazione a fini di ricerca» non è un termine di conservazione, è un'omissione con una formula elegante davanti.
Il controllo da fare sui registri dei clienti
Cerca le righe in cui il tempo di conservazione è «finché necessario per finalità di ricerca», «a fini statistici e di ricerca» o simili. Nella maggior parte dei casi coprono archivi che nessuno apre da anni. Se non c'è un'area di ricerca definita e non ci sono le garanzie dell'art. 89, quella riga non descrive un termine: descrive una conservazione senza fine, e in un'ispezione si legge esattamente così.
Cosa il documento non risolve
- Non trasforma la ricerca in una base giuridica: l'art. 89 è un regime di garanzie, non una condizione di liceità autonoma
- Non elimina la valutazione di compatibilità: la presunzione dell'art. 5, par. 1, lett. b) non è automatica e va documentata
- Non tocca il rapporto con le norme nazionali: in Italia restano le regole deontologiche e i provvedimenti del Garante sui trattamenti a scopo di ricerca
- Non è definitivo: la consultazione ha raccolto osservazioni pesanti dal settore life sciences e il testo cambierà
In DPO Workspace
Nella matrice dei tempi di conservazione le regole prive di termine numerico hanno un tipo dedicato e possono restare marcate come da verificare finché la fonte non è confermata. È il posto giusto dove parcheggiare le righe «a fini di ricerca» in attesa del testo definitivo, invece di lasciarle scritte come se fossero un termine.
Il documento è lungo e non tutto serve al DPO d'impresa. Ma i paragrafi sul consenso ampio e quello sulla conservazione sono il tipo di passaggio che, fra un anno, comparirà in un provvedimento sanzionatorio introdotto dalla formula «come chiarito dal Comitato».
Fonte ufficiale:EDPB - Guidelines 1/2026 on processing of personal data for scientific research purposesFonte ufficiale:EDPB - Guidelines 1/2026 (testo integrale, PDF)Stai cercando un gestionale per il tuo lavoro di DPO?
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